昨日、脳性麻痺のご夫婦宅に伺いました。
夫は座位保持できるけど、妻は座位保持が難しくて、明らかに妻のほうが日常生活の介助ニーズが大きい。
けれども、夫よりも妻の支給量（ヘルパーの時間数）が少ない。
妻は緊張が強く、時折、発作のような過緊張状態になる。
昨日は、私もその現場に居合わせた。
「ぎゃーーーー」という大きな声
頭の先からつま先までが一直線に伸びて、全身に力が入っている。
つま先も手の先もカチンコチンに力が入っていて、ヘルパーさんが必死に手足をもみほぐしている。
息もできない状態で顔が真っ赤になっている。手は固く握られ、自分の指で手の皮膚を突き破りそうな勢い。
夫も四肢麻痺があり、妻の身体をほぐしてやりたくても手伝うことはできない。目に涙が浮かぶ。自分は同じ脳性麻痺でも、こういう状態にまでならない。ヘルパーがいない時にこの状態になったら、妻は死んでしまうのではないかと思う。それが怖い。
徐々に妻の息が戻る。一番安心する時。私もほうっと息を吐く。
住んでいる自治体の担当者からは、「思いこみにすぎない」と言われているらしい。
