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ブログ國府 朋江のブログ

2017年6月12日(月)

6月21日は世界ALSデーです!

みなさま

ALSという病気をご存じでしょうか?

ALS(筋萎縮性側索硬化症)は、手足・のど・舌の筋肉や呼吸に必要な筋肉がだんだんやせて力がなくなっていく病気です。しかし、筋肉そのものの病気ではなく、筋肉を動かし、かつ運動をつかさどる神経(運動ニューロン)だけが障害をうけます。その結果、脳から「手足を動かせ」という命令が伝わらなくなることにより、力が弱くなり、筋肉がやせていきます。その一方で、体の感覚、視力や聴力、内臓機能などはすべて保たれることが普通です。(難病情報センターHPより)

2014年にアイスバケツチャレンジという頭から氷水をかぶるかALS協会に寄付するか選ぶ運動が動画サイトにアップされていたのでご存じかもしれません。

また、小山宙哉先生の宇宙兄弟で、せりかさんのお父さんや、シャロン博士が罹患した病気として紹介されています。

また、宇宙兄弟のWebサイトでは、ALS当事者の酒井ひとみさんの連載も掲載されているところです。

「私の名前は酒井ひとみです」はこちらから↓

https://koyamachuya.com/column/als/10947/

(酒井さんと記念撮影@介護保障ネット4周年シンポジウム)

今回ご紹介するのは、せりか基金という運動です。

https://landing-page.koyamachuya.com/serikafund/

これはALSの研究開発費の寄付をつのるものです。宇宙兄弟の漫画の中では、せりかさんが宇宙でタンパク質の実験をしていました。現実のほうでは、まだ漫画の中のように治療方法も見つかっていない段階ですが、研究が進めば、治療法の発見も夢ではないかも!!

ということで、私もぽちっと参加させてもらいました。本日届きました~

 

 

これまで、24時間介護保障を求める活動

http://www.f-daiichi.jp/handicapped/kaigo/

の中で、多くのALS当事者の方と知り合ってきました。ALSとつきあいながら、精力的な活動をされている方もたくさんおられますが、やはり毎日のヘルパー確保、その前提としての支給量獲得はとても大変です。ですので、宇宙兄弟のように、治療法についての研究が進めばいいなぁと思います。

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弁護士紹介國府 朋江

國府朋江 弁護士

弁護士登録:2012年

生まれも育ちも京都ですが、福岡の魅力に惹かれて単身乗り込んできました。「お前は福岡に行ったらあかん(太るから)」と周りに言われて来ましたので、節制に努めたいところですが、お酒と食べ物が大好きです。

依頼者の方の最善の利益の実現を目指します。